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La spasmophilie, cette maladie complexe...

J'ai longtemps hésité à écrire cet article, car en écrivant ces mots, ça veut dire me dévoiler un peu plus... Mais aujourd'hui, j'ai besoin d'en parler pour mieux avancer, même si ce pas n'est pas évident à faire... Depuis plusieurs années, je suis spasmophile. Depuis combien de temps? Je ne sais pas le dire exactement car au début c'est léger et on ne sait pas trop ce que c'est... Heureusement j'ai la chance d'avoir un médecin traitant qui connait cette maladie et qui y croit car pour certains, la spasmophilie n'est pas une maladie et les gens qui l'ont passent parfois pour des malades imaginaires. D'ailleurs, peu de gens de mon entourage savent que j'ai ça, je n'en parle pas trop de peur de ne pas être comprise... Mais vous vous demandez surement qu'est-ce que la spasmophilie exactement?

"La spasmophilie est une hypersensibilité neuromusculaire et affective. A l’origine du problème, c'est un dysfonctionnement du métabolisme cellulaire : la réabsorption du magnésium au niveau de la cellule ne se fait pas à un niveau suffisant pour compenser l’effet excitateur du calcium ce qui provoque une hyperexcitabilité."

"Les causes de la spasmophilie sont mal connues, il existerait une prédisposition génétique et un terrain préexistant in utero et  les facteurs psychologiques joueraient un rôle déterminant . Le profil psychologique du spasmophile est le suivant : une personne fragile, manquant de confiance en elle, trop dépendante de l’opinion des autres, d’une grande sensibilité, très vulnérable au stress, mal dans sa peau et ayant du mal à gérer son émotivité."

Voilà ce qu'on peut trouver comme définition sur internet... En gros c'est la version simplifiée car cette maladie est tellement vaste et parfois difficile à diagnostiquer.

Quels sont les symptômes? Comme je vous le disais, c'est une maladie compliquée qui a des tas de symptômes différents, chaque personne ressent des choses différentes. Pour moi, c'est cette sensation de fatigue au réveil alors que j'ai très bien dormi, je me réveille fatiguée, je pense que c'est la chose la plus difficile pour moi... Surtout quand on me dit "ben t'as pas bien dormi? Pourtant tu n'as encore rien fait de ta journée..." à la limite d'être prise pour une fainéante... La 2e chose qui me gêne fortement, ce sont des maux de tête très fréquents. Il y a parfois aussi une sensibilité aux lumières trop fortes et aux sons. Des espèces de vertige, une impression d'avoir la tête "compressée", une tendance à avoir des crampes musculaires facilement. Et le côté encore sombre, c'est le stress... Je suis une boule de stress, une tendance à être facilement anxieuse pour tout et n'importe quoi, du mal à voir le côté positif des choses... Je suis aussi une grande sensible, c'est peut-être une belle qualité mais parfois c'est aussi un gros défaut. Pour être précise, je ne ressens pas ces symptômes tout les jours, il y a des périodes de "crise" où je suis en grand manque de magnésium mais à part ça, je vis normalement, c'est juste qu'il y a des périodes de l'année où c'est plus difficile, notamment aux changements de saisons ou aux événements un peu plus difficiles de la vie... Et voilà pourquoi c'est compliqué de parler de cette maladie car ce n'est pas constant donc certaines personnes ne comprennent pas que ces petits ou grands symptômes peuvent être très handicapants pour la vie au quotidien...

La spasmophilie n'est pas mortelle, mais on n'en guérit pas vraiment... Malheureusement, certains symptômes peuvent isoler les spasmophiles et j'avoue que je suis parfois dans ce cas...Pas envie de bouger, de ne rien faire... Mais on peut soulager cette maladie de plusieurs façons. Bien évidemment en prenant du magnésium régulièrement, personnellement mon médecin me fait des piqures de magnésium tout les trimestres, ça dépend de mon état de fatigue... Les piqures sont plus efficaces mais je pense que ce n'est pas courant. Le fait de faire un massage régulièrement dans un institut me fait énormément de bien pour détendre mes muscles... Le sport peut aider aussi, surtout la natation. Il y a aussi tout un tas de cours de relaxation ou de sophrologie mais je vous avoue que je n'ai pas encore essayé... 

Pourquoi j'ai décidé de vous en parler aujourd'hui? Car cette fois-ci, j'ai franchi un cap dans cette maladie, un mauvais cap... J'ai eu d'énormes migraines et de grosses fatigues ces dernières semaines, j'avais également une tension qui faisait les montagnes russes, mon cœur beaucoup trop rapide, bref une grosse "crise", la piqure de magnésium et quelques jours de repos ne m'ont pas suffi... Je dois malheureusement prendre un petit traitement pendant un mois et après on refera le point avec mon médecin, mais depuis quelques jours, je me sens déjà beaucoup mieux, toujours un peu fatiguée mais j'ai moins mal à la tête et j'ai un peu plus de peps. Je vous avoue que ça m'a fait un coup au moral, j'ai du mal à accepter le fait de devoir prendre des médicaments...Mais je dois bien constater que depuis ça, ça m'a justement donné du courage pour encore mieux combattre ce mal et je fais beaucoup d'effort...

Bien évidemment, il y a des gens plus atteints que moi...Et des maladies encore plus difficiles à surmonter comme par exemple, la fibromyalgie ou la sclérose en plaque, d'ailleurs, petite pensée pour Linda que je trouve fantastique! Mais je ne dois pas avoir peur de dire que je suis spasmophile car après tout, l'admettre et en parler, c'est déjà un pas en avant pour mieux comprendre cette maladie et la combattre...    

 

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Commentaires

  • Vraiment pas chouette du tout cette maladie. Je te souhaite bien du courage ! Je ne doute pas de toi, je suis sûre que tu vas trouver en toi le courage de te battre ! Gros bisous

  • J'ai été diagnostiquée quand j'avais 16 ans suite à plusieurs malaises, perte de connaissance, vertiges, etc. Je n'ai j'amais considéré la spasmophilie comme hanicapante dans mon cas... et j'avoue que je n'y pense même pas... ça m'étonne que ce soit mal connu (vu mon grand âge ^^)
    bisous

  • C'est toujours difficile de parler de quelque chose d'aussi personnel - je suis admirative! En parler c'est déjà un grand pas, bon courage pour la suite!

  • Pas chouette du tout tout ça, mais comme tu dis, en parler c'est avancer & y'a aucune honte à ça ! Après tout la vie est parfois tellement stressante, & c'est vraiment pas facile de surmonter ces crises, c'est incontrôlable... Quand j'étais ado, j'en faisais très très souvent et un jour ça s'est calmé... Mais en cas de gros gros stress ou de "choc émotionnel", il m'arrive de refaire une crise...

    J'admire beaucoup ta façon de te confier, c'est pas toujours facile quand on bloggue d'expliquer des choses aussi personnelle (J'en ai aussi fait l'expérience il y'a peu), mais ça permets aussi d'extérioriser les choses ! Point de gène, donc ;) Et bon courage ! Un pas après l'autre comme je dis toujours...

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